ちょうちんあんこうのイラスト

ちょうちんあんこうの会

私は”脳幹部 海綿状血管腫”という病気とうまく付き合いながら生活しています。

 

数の少ない難しい病気ですが、同じ病気をしている方たちと3名で”ちょうちんあんこうの会”を作りました。

病気のこと、症状のこと、日常で気をつけていることなど、情報を共有していけたらいいなと思っています。

 

1度手術を受けて元気でくらしている方、1度手術を受けて、その後経過観察をしながら療養中の私、発症して経過観察をしている方。「自分に何かできることがあれば」と3名で集まりました。

 

海綿状血管腫は、からだのいろいろな場所にできる病気ですが、脳幹部という場所にあるため、体に大きな障害がでやすいです。脳幹部に発症された患者さん、ご家族の方など、大切な方のご相談をお受けします。みんなで明るくいい方向に進んでいきたいと思っております。

 

”ちょうちんあんこうの会”の名前の意味は、だれもが、ある日とつぜん病気になったとき、暗くて深い海底をさまよっているような気持ちになることでしょう。そんなとき、ちょうちんあんこうが、ほんのりとした灯をともして、あなたを明るくいい方向へ道案内することができたらいいなという願いをこめました。

 

わたしたちは、専門知識はありませんが、どうぞ、お気軽にメールをください。

体調により、お返事が遅くなることもありますが、かならずお返事いたします。

 

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2015年、海綿状血管腫が再出血して入院したとき、体の痛みと麻痺でベッドから起き上がることができませんでした。ほとんど体をうごかせなくても、唯一、空想することは自由に出来るとういことに気がつきました。いつでも、どこでも、どんなときでも。

 

病床で、空想をしてつくっていた物語が、一冊の本になりました。それが”食ものがたり”の本です。

 

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現在、気をつけて生活していることです

 

●けがをしないようにすること

 外出するときは、転んだり、ぶつかったり、つまずいたりしないように、よく確認しています。

 ほかに、目で耳で空気で感じ取ります(^^)

 相手から気がついてもらえるように、洋服の色を明るめにしたりしています。

 

●血圧があがらないようにすること

 一気に力をいれたり(りきんだり)

 イライラしたりしないように、気持ちにゆとりをもって

 

●からだ、目の疲れがたまりすぎないようにしています。