ちょうちんあんこうのイラスト

ちょうちんあんこうの会

私は”脳幹部 海綿状血管腫”という病気とうまく付き合いながら生活しています。

 

数の少ない難しい病気ですが、同じ病気をしている方たちと3名で”ちょうちんあんこうの会”を作りました。

病気のこと、症状のこと、日常で気をつけていることなど、情報を共有していけたらいいなと思っています。

 

1度手術を受けて元気でくらしている方、1度手術を受けて、その後経過観察をしながら療養中の私、発症して経過観察をしている方。「自分に何かできることがあれば」と3名で集まりました。

 

海綿状血管腫は、からだのいろいろな場所にできる病気ですが、脳幹部という場所にあるため、体に大きな障害がでやすいです。脳幹部に発症された患者さん、ご家族の方など、大切な方のご相談をお受けします。みんなで明るくいい方向に進んでいきたいと思っております。

 

 

わたしたちは、専門知識はありませんが、どうぞ、お気軽にメールをください。

体調により、ご返事が遅くなることもありますが、かならずご連絡いたします。もし、3日以上過ぎても、返信メールが届かなかった場合は、もう一度、ご連絡をいただけたらと思っております。よろしくお願いします。

 

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2015年、再出血して入院したとき、体の痛みと麻痺でベッドから起き上がることができませんでした。ほとんど体をうごかせなくても、唯一、空想することは自由にできるとういことに気がつきました。

病床で、空想していたおはなしが『食ものがたり』という冒険ファンタジーの小説になりました。

病気になっても、そのことをきっかけに、あたらしい何かが始まるかもしれません。そんなふうに思っています。

 

 

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”ちょうちんあんこうの会”の名前は、病気の告知を受けたとき、だれもが暗い海の底をさまよっているような気持ちになるのではないかなと思いました。そんなとき、暗闇の中を、ほんのりとした灯をともした ちょうちんあんこうが、あなたを明るくいい方向へ道案内することができたらいいなという思いをこめました。

 

 

 

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日常、気をつけていること

 

●けがをしないようにすること

 少しの段差でつまずいたり、人にぶつかったり、転ばないように、よく注意しています!

 目や耳、全身の神経を研ぎ澄ませて、危険を感じ取るようにしています(^^)

 外を歩くときは、相手に見えやすいように、明るめの洋服を着るようにしています。

 

●血圧があがらないようにすること

 一気に力をいれたり(りきんだり)、イライラして、血圧があがらないように心がけています。

 呼吸のトレーニングが効果的です。気持ちにゆとりをもっていきましょう。

 

●からだ、目の疲れがたまりすぎないようにしています。

 からだの声に、よく耳を傾むけるようにしています。

 特に、目の疲れは気がつきにくいですし、後から疲れがでるので、

 パソコン、スマホは、時間を制限して使っています。